A Justiça Federal condenou a União e o Estado do Pará a fornecerem o único medicamento que pode prolongar a vida e reduzir o sofrimento de uma criança com lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, doença degenerativa dos neurônios e da retina. O prazo para que sejam tomadas as providências necessárias ao fornecimento da medicação é de 30 dias, estabeleceu sentença publicada nesta terça-feira (14).
O fornecimento do remédio alfacerliponase (Brieuna) deve ser contínuo durante todo o pedido de tratamento, e a União deverá apresentar, no prazo de 60 dias, planejamento para garantir a continuidade das entregas, estabeleceu o juiz federal Henrique Jorge Dantas da Cruz.
“(…) o medicamento pretendido deve ser fornecido à parte autora, pois é imprescindível à concretização do direito à saúde previsto constitucionalmente e os fármacos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) são ineficazes para o caso concreto”, registrou a sentença.
Sobre a doença – A lipofuscinose ceróide neuronal tipo 2, também conhecida por doença de Batten infantil tardia, doença de Jansky-Bielschowsky ou pela sigla em português ou inglês (LCN2 ou CLN2), é uma enfermidade rara que no mundo todo afeta de 1,2 mil a 1,6 mil crianças. A doença provoca danos ao sistema motor, linguístico, cognitivo e visual.
A família descobriu o problema quando, aos três anos, a criança passou a apresentar crises epiléticas, taquicardia, suor frio, piora da coordenação motora, quedas constantes, dificuldade de enxergar, entre outros sintomas. A doença é de progressão rápida, incapacita e não tem cura. Atualmente a criança tem quatro anos de idade.
Manifestação do MPF – No processo, o Ministério Público Federal (MPF) apresentou manifestação alertando que negar ao menor um medicamento essencial à vida é um “decreto de morte indigna”, e o direito constitucional de acesso à saúde não significa que todas pessoas devem ter exatamente o mesmo atendimento, e sim que todas as pessoas tenham a saúde garantida conforme suas necessidades específicas.
Como exemplo de como é essencial que o SUS atue dessa forma, o MPF registrou no pedido à Justiça que o medicamento cerliponase alfa – que é categorizado como medicamento-órfão, por não existir outro tratamento comparável a esse – custa cerca de R$ 100 mil e comprovadamente pode evitar a morte precoce do paciente, enquanto que só até o início deste ano o governo federal já tinha gastado quase R$ 90 milhões em remédios ineficazes para o “tratamento precoce” da covid-19.
Em atendimento a pedido do MPF, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, da Universidade Federal do Pará (UFPA), colocou à disposição neuropediatras e geneticistas para realizarem a perícia como colaboradores no processo.